徳島大学病院はIRUD拠点病院です。
その他の地域でも、地域毎に拠点病院・協力病院が設置されています。

Q 患者・家族に受診費用、検査費用の負担はありますか。
A 現在のところ、IRUDに参加することになった場合、検査費用に関しては研究費で支払いますので、患者さん・ご家族に負担はありません。ただし、当院への受診費用（遺伝カウンセリング料を含む）や当院までの交通費や宿泊費はご自身でご負担頂きます。また、コンサルトシートを記載頂く、かかりつけ施設への受診は、本研究には含まれませんので、かかる費用は普段の診療と同様になります。

Q 希望すれば、必ず検査を受けられますか。
A IRUDでは、これまでに様々な検査や検討を重ねたにも関わらず、原因が分かっていない方を対象としています。また、研究費には限りがありますので御家族に同様の症状がいる方や、複数の臓器に症状が及ぶ患者さんを優先させていただいております。事前にかかりつけの先生からコンサルトシートで情報提供を頂き、その資料をもとに徳島大学病院IRUD診断委員会で協議を行ったうえで、対象になると判断された患者さんに参加して頂くことになります。

Q 結果を聞くまでにどのくらいの期間がかかりますか。
A 非常にたくさんの遺伝子を同時に調べるため、結果について慎重な判断を要します。そのため、結果をお伝えするまでには、少なくとも数か月の時間を頂いています。

Q どのくらいの割合で実際に診断がつくのでしょうか。
A 現在、病気の原因となることが知られている遺伝子の大部分を網羅することができる検査ですが、診断のついていない患者さんの場合の診断率は、海外の報告で25～30%程度とされています。

Q 患者だけでなく、家族の採血は必要でしょうか。
A 患者さんの結果の判定のために特に小児では両親の分析が必要となります。ただし成人などで、難しい場合には、かかりつけの先生にそのようにお伝え頂いたうえで、先生の方からコンサルトシートをお送り頂き、徳島大学病院IRUD診断委員会の方で検討をさせて頂きます。

Q 遺伝子を調べるので、他の家族のことも分かるのでしょうか?
A 遺伝子を調べることで、患者さんの病気の原因が分かるとともに、家族が同じ病気になる可能性があるかどうか、といったことが分かることがあります。IRUDでの検査を受ける前には、徳島大学病院臨床遺伝診療部で、臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーから遺伝カウンセリングを行いますので、理解をして頂いたうえで参加をして頂きます。

Q 不明な点についての問い合わせ先はどこでしょうか。
A 徳島大学医学部IRUD事務局にご相談ください。
TEL 088-633-9978　 FAX 0120-335-979
問い合わせフォームをご利用下さい。